VOICI L’HISTOIRE DE QUELQUES ENFANTS
OPÉRÉS GRÂCE À FACE AU MONDE

Rose

Rose est née avec une malformation veineuse complexe de la lèvre supérieure. Il s’agit d’une masse formée de veines dilatées enchevêtrées, qui donne un aspect déformé bleuté de lèvre supérieure. Avec les années, cette déformation s’aggrave et déforme de plus en plus la lèvre, la joue et les dents sur lesquelles la malformation appui en permanence.

Rose a été opérée le 10 avril dernier. Avec une cicatrice cachée à l’intérieur de la bouche, il a été possible de retirer la totalité de la masse veineuse anormale. Cette intervention a mobilisé 9 personnes pendant près de 3 heures. Le chirurgien est équipé de lunettes grossissantes afin d’être parfaitement précis dans ses gestes.

Sam

Cette enfant a été gravement brulée à l’âge de 2 mois. Alors qu’elle était dans son berceau recouvert d’une moustiquaire, une bougie a enflammé le nylon qui a fondu sur sa tête et son bras gauche. Elle a dû être amputée de tous les doigts de la main gauche. Lors de la cicatrisation de son bras, l’avant bras s’est accolé au bras, l’empêchant d’étendre le coude. La moitié environ de son cuir chevelu a été détruit.

3 interventions ont été réalisées à ce jour :
- au niveau du coude, nous lui avons redonné la possibilité de saisir un objet en créant une « pince »,
- au niveau du cuir chevelu, un ballon stérile dégonflé a été mis en place sous la zone qui comporte des cheveux; il a été gonflé une fois par semaine pendant 4 mois (avec une aiguille à travers la peau , par une valve reliée au ballon et placée sous la peau). Le ballon a ainsi distendu la peau qui comporte des cheveux, comme le ventre d’une femme enceinte.
- la 3ème intervention a consisté à retirer le ballon et à étaler la peau distendue par ce ballon à la place de la zone sans cheveux.

Fatimé

Fatimé vit au Mali.
Elle est née avec une énorme masse au niveau du cou.
Il s'agit d'un tératome, tumeur initialement bénigne mais qui dégénère en cancer si on ne la retire pas. Fatimé est arrivée à Paris à l'âge de 6 mois, sans ses parents, et a été prise en charge par une famille d'accueil.
Elle pesait 6kg à 6 mois, signe d'une sous nutrition marquée. La totalité de la masse a été retirée par notre équipe (Dr Franchi et Dr Roger).
L'intervention a duré 9 heures, sous microscope.
Fatimé est repartie dans sa famille après quelques jours de convalescence, pour poursuivre sa vie.

Anna, 2 ans, opérée le 13 septembre 2016

Anna est née avec une malformation des tissus lymphatiques (également appelée lymphangiome).
Cette malformation est formée de centaines de kystes de tailles variables et atteint le cou, la langue et le plancher de la bouche.

Des poussées volumineuses occasionnent hypersalivation, mauvaise haleine, protrusion de la langue et nombreuses caries.
Seules les gros kystes peuvent être traités par des scléroses percutanées utilisant des produits chimiques destinés à les affaisser.
La sclérose des kystes a entrainé une importante inflammation de la région du cou et du plancher buccal, ce qui est habituel.

Cependant, des difficultés respiratoires sont survenues après quelques jours, liées à l'inflammation déclenchée par le traitement, qui obstruait la filière respiratoire.
La ré hospitalisation d'Anna en réanimation a donc été nécessaire pour 10 jours supplémentaires.

Sarah

Sarah est née à Madagascar, dans une famille très pauvre.
Elle est née avec cette malformation grave du visage, une double fente faciale, qu'aucun chirurgien ne peut opérer dans son pays.
Cette malformation était responsable de son exclusion sociale, de difficultés importantes pour parler et se faire comprendre, pour s'alimenter.
Elle est venue à Paris, dans une famille d'accueil, puis nous l'avons opérée.
Elle a retrouvé sa famille à Madagascar après quelques semaines de convalescence.
Sarah peut maintenant avoir une vie normale, aller à l'école, parler et manger comme nous tous.

Bérénice, 1 an, opérée le 27 septembre 2016

Bérénice a été opérée d'une fente orbito-faciale droite.
Cette malformation est due à un défaut d'accolement des bourgeons de la face.
Dans le cas extrême de Bérénice, même l'œil droit n'a pu se constituer.
De nombreuses autres sphères sont atteintes comme la mastication, le langage, mais aussi l'insertion sociale.

Le geste chirurgical a permis de remettre en place les éléments afin de fermer la fente orbito-faciale pour permettre à Bérénice de manger et parler correctement mais aussi favoriser une croissance harmonieuse et une existence normale.

Louaï

Louaï est né en Algérie, dans une famille avec très peu de ressources.
Il est né avec cette malformation grave du visage, une fente faciale qui remonte jusqu'à l'oeil à gauche (qui est absent) et une autre fente moins sévère à droite. Aucun chirurgien ne pouvait l'opérer dans son pays.
Cette malformation était responsable de son exclusion sociale, de difficultés importantes pour parler et se faire comprendre, pour s'alimenter. Louaï est venu à Paris et nous l'avons opéré.
Il a ensuite retrouvé sa famille en Algérie et mène maintenant une vie normale.
Sa maman nous a informés récemment qu'il était le meilleur élève de sa classe!

Marcelline

Marcelline est Camerounaise.
Elle est née avec une énorme masse qui lui couvre la moitié du visage.
Il s'agit d'un lymphangiome.
Deux interventions ont permis de retirer l'essentiel de cette tumeur bénigne (mais difficile à opérer) et de lui redonner un visage. Aujourd'hui, Marcelline chante dans la chorale de son école et nous envoie des poèmes sur Face au Monde.
Elle a beaucoup de nouveaux ami(e)s depuis son retour au Cameroun avec son nouveau visage

Marina

Marina est atteinte d'une neurofibromatose de type I, de forme familiale.
A la naissance, c'était un beau bébé, puis vers 4 ans, des tumeurs sont apparues à différents endroits du corps, dont une très volumineuse sur la moitié droite du visage.
Ces tumeurs sont bénignes mais peuvent dégénérer en cancer.
Dans son cas, la tumeur gène la vision, la mastication, le langage et déforme les os sous-jacents.

L'opération a permis de disséquer le nerf facial droit depuis son émergence de la base du crâne jusqu'à ses fines branches au niveau du visage.
Il était impératif de préserver ce nerf qui est responsable des mouvements du visage.
Au niveau de la paupière supérieure, une dissection fine des structures anatomiques a permis de retirer l'essentiel de la tumeur et d'ouvrir l'œil.
La tumeur retirée a été analysée et n'est pas cancéreuse.
L'intervention, particulièrement complexe aura duré 7 heures au total.

Cette tumeur a la particularité de s'infiltrer en profondeur et ne peut jamais être retirée totalement.
Cependant, ce qui a été fait pour Marina sera très utile pour son développement futur, tant sur le plan fonctionnel (vision, langage, mastication, denture) qu'esthétique et social.

Christophe, 12 ans, opéré le 30 novembre 2016

Christophe présente depuis 2 ans un gonflement progressif au niveau de la joue gauche avec l'œil qui s'extériorise.
Des soins et des biopsies ont été réalisées dans son pays sans que celles-ci ne soient efficaces.
Ce gonflement correspond à une masse dans le sinus maxillaire gauche qui pousse vers l'extérieur l'os de la pommette et de l'orbite.
Cette masse a deux composantes : une osseuse ou dentaire très dure et une autre tissulaire correspondant à une inflammation de la muqueuse sinusienne.

L'exérèse de la masse s'est faite en passant par une incision dans la bouche.
Cela a permis de visualiser les parois externes du sinus maxillaire et l'os de la pommette ainsi que le rebord inférieur de l'orbite. Après avoir été découpée, la masse a été enlevée en totalité.
Les analyses réalisées sur les prélèvements sont en faveur d'un odontome, tumeur bénigne.

10 jours après l'intervention, Christophe allait bien et ne montrait aucun saignement ou souci infectieux.
Une asymétrie de la face due à la poussée de la masse persiste mais devrait certainement se corriger avec la croissance.
Une consultation ophtalmologique est prévue dans le mois pour s'assurer que son œil se rétablisse bien.

Kamel, 9 ans, opéré le 9 avril 2015, à l’Hôpital Necker-Enfants Malades

Kamel était porteur d’un syndrome de Goldenhar, qui associe chez lui une microsomie hémi-faciale, une fente labio-palatine totale large et complexe et un trouble visuel dans le cadre de ce syndrome.
Kamel a été opéré à 2 reprises pour corriger sa fente labio-palatine. Le dernier geste a permis de reconstruire l’os manquant au niveau maxillaire.
Il manque chez Kamel la portion postérieure de la mandibule. Une reconstruction par greffe costale est indispensable pour sa croissance faciale et a donc été réalisée au cours du second semestre 2016.

Tiko, 1 an, opéré en septembre 2015 au Centre Hospitalier Universitaire de Rennes

Tiko est né en Albanie avec le visage fendu. Sa fente atteint le nez, la lèvre supérieure et la totalité du palais, ainsi que le voile du palais.
L’équipe de chirurgie pédiatrique du CHU de Rennes a pu le prendre en charge.
L’intervention a été particulièrement longue mais Tiko s’est rapidement rétabli et a pu rentrer chez lui pour vivre enfin normalement.

Yannis, 21 ans, opéré en novembre 2014 et juillet 2015 à l’Hôpital Necker-Enfants Malades

Vers l’âge de 2 ans, Yannis, à la suite d’une exérèse d’une tumeur de la mâchoire supérieure droite avec reconstruction par greffe osseuse, a eu une fusion osseuse entre la partie postérieure de la mâchoire supérieure et inférieure et la base du crâne côté droit.
La première opération a permis de créer une nouvelle articulation et lui a permis d’ouvrir la bouche et de s’alimenter normalement.
La seconde a permis de reconstruire l’hémi mâchoire supérieure, par greffe osseuse pour permettre la future chirurgie d’adaptation des 2 mâchoires et la mise d’implants en partie haute pour regalber la pommette.

Amadou, 9 ans, opéré en janvier et mai 2015, à l’Hôpital Necker-Enfants Malades

Amadou souffre d’un très volumineux angiome veineux labial, malformation veineuse congénitale des lèvres et de la joue.
Il a été opéré une première fois le 29 janvier et une deuxième fois le 20 Mai 2015.
Depuis, il est retourné dans son pays.
Son cas a été très amélioré mais cette pathologie grave et complexe nécessitera d’autres interventions.
Amadou a été opéré une troisième fois, au second semestre 2016.

Natacha, 9 ans, opérée en mai 2015 à l’Hôpital Necker-Enfants Malades

Natacha est née à Tchernobyl (Biélorussie), 20 ans après l’accident nucléaire.
Son intelligence est parfaitement normale mais elle est atteinte d’une malformation complexe du visage avec déformation majeure du nez, de la bouche et de l’œil droit.
Il est probable que cette malformation rare et totalement atypique soit imputable à la contamination radioactive de l’environnement de Natacha et de ses parents.
3 semaines après son intervention, Natacha est repartie dans sa famille, en Biélorussie. Elle nous a dit être très heureuse du résultat et de retrouver sa famille et ses amis, avec son nouveau visage.
D'autres interventions seront nécessaires pour obtenir le résultat final.
La photographie "après" montre un résultat à un stade intermédiaire, car le cas de Natacha est très complexe et nécessitera plusieurs étapes de reconstruction.

Youssou, 5 ans, opéré en novembre 2015 à l’Hôpital Necker-Enfants Malades

Youssou souffre d’une ankylose de l’articulation temporo/mandibulaire qui lui limite sévèrement l’ouverture de la bouche ainsi que la possibilité de respirer et qui a dû pour ces raisons être trachéotomisé.
L’intervention réalisée a permis de mettre en place un appareil miniaturisé appelé «distracteur» de chaque côté de la mandibule, afin d’allonger l’os de cette mandibule. Cela a permis d’avancer le menton, d’améliorer l’ouverture de la bouche mais aussi d’augmenter l’espace de passage de l’air vers la trachée et les poumons.
Un mois après l’intervention, sa mandibule a été allongée de 17 millimètres du côté droit.
Youssou sera suivi régulièrement à l’hôpital. En mars 2016, une nouvelle intervention a eu lieu afin de retirer les «distracteurs» ainsi que le bloc d’ankylose de l’articulation temporo-mandibulaire droite.
Si tout se passe au mieux, sa trachéotomie sera retirée et Youssou pourra reprendre une vie normale auprès de sa famille et de ses amis.

Leila, 38 ans, opérée en avril et mai 2015 à la Clinique Bizet

Leila vit depuis de nombreuses années avec une énorme masse du côté droit du visage, qui déforme sa bouche, son nez et ses paupières.
2 interventions ont été nécessaires en avril et mai 2015 pour retirer la masse, reconstruire la lèvre et la paupière inférieure puis réaliser ensuite une greffe de peau au niveau de la joue pour remplacer la masse retirée.
Leila a totalement cicatrisé et est retournée dans son pays, avec le sourire et l’espoir d’une vie normale.
Les zones de peau rouges restantes (paupière inférieure, lèvre, tempe) seront blanchies par un laser dans quelques mois pour terminer le traitement.

Julie, 25ans, opéré en mars 2015 à l’Hôpital Necker-Enfants Malades

Julie souffre d’un syndrome d’Harnhart, c’est-à-dire d’une absence de langue avec pour conséquence un développement insuffisant de la mandibule et d’une agénésie dentaire importante.
L’intervention a consisté à poser par voie cutanée 2 implants, faits sur mesure grâce aux images tridimensionnelles du scanner, en os synthétique, afin de reconstruire le menton.

Lucy

Née avec une volumineuse tumeur de la peau s’étalant du front à la pointe du nez.
Tous les chirurgiens de la région et des missions humanitaires locales ont été consultés et n’ont pas pu prendre en charge Lucy.
L’intervention a été réalisée par Face au Monde au mois de novembre avec succès.
Lucy a pu rentrer dans son pays.

Brahim

Agé de 14 ans, Brahim est atteint d’un cancer de la région parotidienne (joue droite et cou) qui évolue depuis plusieurs années.
Il a été opéré avec succès à 2 reprises, en avril et en juin.
Aujourd’hui, il va bien et est retourné auprès de sa famille et de ses amis en Tunisie.

Eléna

Eléna avait un angiome de la lèvre.
Opérée à l’âge de 3 ans, elle a eu des complications postopératoires avec une désunion des sutures et des brides cicatricielles.
L’intervention a été réalisée par Face au Monde cet automne par voie externe et a permis la réduction de la bride.
Une 2e intervention est prévue dans 9 à 12 mois.

Mohamed

Mohamed était un beau bébé lorsqu’à l’âge de 6 mois, une masse est apparue et s’est transformée en une énorme tumeur, très rare, lui déformant le visage.
L’intervention a duré 7 heures.
Aujourd’hui ce petit garçon, premier de sa classe, fait le bonheur de son entourage.

Denis

Denis a 6 ans, il vit en Roumanie.
Dans son orphelinat, alors qu’il était âgé d’à peine 3 mois, un rat a dévoré son nez, alors qu’il se trouvait dans son berceau. Depuis, cet enfant est dévisagé.
Denis a été opéré le 13 mars 2007 par les chirurgiens de l’équipe de Chirurgie Plastique et Maxillo-Faciale de l’hôpital Armand-Trousseau (Paris XII): la peau du front et un fragment de cartilage de l’oreille de Denis ont servi à reconstruire son nez.
Deux autres interventions réalisées quelques semaines plus tard vont permettre de resculpter le nez et de réaffiner pour obtenir un bon résultat esthétique.

Viktor

Viktor est un enfant bulgare.
Très tôt, sa mâchoire a été détruite par une tumeur osseuse.
Ayant atteint l’âge de 15 ans, nous avons pu reconstruire sa mandibule grâce à une technique de distraction osseuse.
Il poursuit actuellement ses études en Russie et mène une vie tout à fait normale.

Mamoud

Dans son village algérien, Mamoud, beau bébé, faisait la fierté de ses parents.
Malheureusement, à l’âge de 4 ans, une neurofibromatose de type I s’est développée en quelques mois autour de sa paupière et de sa tempe gauche.
Deux interventions chirurgicales ont permis de retirer la tumeur et de remodeler la périphérie de l’oeil.

Marita

Marita est une petite rescapée de la guerre civile au Sierra Léone.
Rendue difforme par une volumineuse tumeur osseuse, son visage a nécessité 3 interventions entre l’âge de 6 et 7 ans.
Aujourd’hui c’est une jolie jeune femme qui poursuit ses études d’aide-soignante.

Aby

Aby était atteinte d’une neurofibromatose de type 1 – anciennement appelée « maladie de Von Recklinghausen ».
D’abord appelée à notre attention par l’antenne au Sénégal de l’ONG Alima, Aby a dû patienter plusieurs mois le temps que nous réunissions les fonds nécessaires à son intervention et que nous organisions sa prise en charge médicale au sein du Service de Chirurgie Maxillofaciale et Plastique dirigee par le Professeur Marie-Paule Vazquez à l’Hôpital Necker-Enfants Malades.

Aby est arrivée début Septembre 2013, grâce à l’aide et au convoyage bénévole d’Aviations Sans Frontières
Elle a été confiée aux bons soins d’une famille d’accueil qui prit soin d’Aby en attendant que divers examens médicaux soient effectués avant son intervention. Aby était un peu déçue car elle pensait être opérée et repartir le jour même.
Mais elle a pris son mal en patience grâce à la tendresse de sa famille d’accueil, l’aide des traducteurs et la solidarité autour d’elle de l’ensemble des équipes médicales du service.

Enfin, Aby a été opérée par l’équipe chirurgicale du Service de Chirurgie Maxillofaciale et Plastique dirigee par le Professeur Marie-Paule Vazquez à l’Hôpital Necker-Enfants Malades.
Au bout de quelques jours déjà, le résultat permettait de deviner que la vie d’Aby allait radicalement changer.

Quelques semaines plus tard, le 15 octobre 2013, Aby est repartie au Sénégal avec le sourire et des souvenirs, pour la vie.
A l’occasion de son séjour, Aby a pu apprendre à parler le français et nous espérons que cela lui sera utile pour sa rentrée à l’école au Sénégal!